指定難病説明会・グレイクリスマス🎄 行ってきました～

今回で一旦　休止予定だそーです

　視神経脊髄炎・脊髄性筋委縮症・発作性夜間ヘモグロビン尿症・　病名さえも覚えられない・・・

　症状からも　なかなか診断難しいそうですが、今は遺伝子検査で判断できるものもあり　精度も上がってきているそうだす。

　そして治療薬も1か月２００万・１００万円の単位だそー　(☆_☆;)

アストロサイト・アクアポリン4抗体・SMN1遺伝子・PNHタイプ赤血球・補体・IL-6・CD55・CD59・古典・ㇾクチン

初単語ゾクゾク・・・🌟🌟

　高額でも、大丈夫❣❣　

優しい日本　医療費助成制度あるっす❣❣

相談するべし　(*^_^*)

　製薬会社さん（今回は中外さん）もリサイクル効果で長持ち製剤　開発したそう。

　ステキ(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡

小巻さん　すごパッション　❤

　24日は　17：00で早終いして、八戸市民劇場go

グレイ　クリスマス　公演　

　雪のないクリスマス

価値観　大変革の時代こーだったのかもな・・・

　ジャニーズ事務所さんも

そんな体験したのかも❓

男闘呼組だった岡本健一さん出演。

今はロックオンソーシャルクラブ　でバンド活動も再開しているそーだ(^^♪

　前田耕陽君推しだったな。ちょっとふっくらした感じ

ｍｖ（snmmer of love)驚く　♬

　先日　前の薬局で在宅入っていた方ん亡くなった。

戦争体験者　感じさせない　穏やかさ。実はすさまじいこと　あり得ないこと　忘れたいことたくさんあったと思うけど微塵も感じさせない。

見事に平和貫いたと思う。”世界一のおじいちゃん”　わかる～(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡　

　101歳　1か月　更新してくれそうな奥様　ご健在　❣❣

　信一さん　遺影いーです　イエ～ィ　💐

orihime orihime-d 会ってきました～❤

グッジョブ

　友達に誘われて、知ったオリヒメキャラバン☕

　今日で終了らしい。セーフ

茨木・大分・旭川からリモート操作。

　オリイさんが、自分の経験から孤独を嫌って開発したロボ

　こちらの映像は見られるみたいで目線合わせてくれる

　リアクションも腕上げたり、拍手したり、目が輝いたり。

zoomのリアクションに似ている

　こちらもパイロットさん達のlive状況観たい(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡

パイロットさん同士で会話　もできる

　私も、金曜日　数か月ぶりのゆるトレ参加

　腹部🍖　たんまり・・・邪魔して動きにくい

　洗濯としば刈りしてから出かけたけど

それ以上補給しました～

　オリンピック影響か

イタリアンバブ　混んでました～🍝

美味か～　🍷欲しいとこだけど　ノンアルで

南部美人漬けポーク　贅沢～(*^_^*)

よく見ると　虫❓　共存なのだ

　どれもこれも美味しすぎる～

ポルチーニリゾット　絶品🍚

ライオン家族もくつろいでる～

　ヘラルボニーさんの作品　in かわとくさん

　5🐕達は　孤独感じてないかな❓

ｐｓ。おじいさんの分も仕事したけど　🍑は流れてこなかったな～・・・

　太郎入っているから大きいのかと思っていたけど、実は小さくて見逃した❓

　文　mo

うまっ🐎 東京の味❓

ゴルゴンゾーラ？スライスなのだ

　もわそばのvoiceさん　でサクッと歓迎会🎉

　ふさわしく　💐様ボロネーゼ

あざーっす(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡

　サーモンも　ピザも　カクテル（ノンアルもあり）も　ウマっ(#^.^#)

　やってない日が多いので　確認してから行くべし🍸

スコッチ　ロイヤルハウスホールド🥧　ありました。いつか呑もっ(*^_^*)

お土産の　ローション　重かったけど　グー❤

　食欲は　抑えられない　冬❄

動いて消費するしかないな　ヤバっ

明日から　ゆるトレ　行ってみよ

🧘🏿

　白鳥？サギ　もマルマルだ～

凍ってはいない　川